En débat ce mardi à l'Assemblée nationale : le partage des données médicales préalablement anonymisées. L'objectif est clair : confier à l'Assurance Maladie le référencement de toutes les données concernant les causes d'un décès, les feuilles de soins, fiches d'hospitalisation ou autres...
Pour cela, l'actuel "Institut des données de santé" va se transformer en un groupement d'intérêt public nommé "Institut national des données de Santé", apte à déterminer si une donnée peut être "mise à disposition" de tous sur Internet. Une mise en ligne qui ne pourra être autorisée que grâce à un anonymat à toute épreuve. Car dans le cas contraire, en cas de risque de réidentification, l'accès aux données sera soumis à autorisation, et ce, seulement à condition de pouvoir justifier de "recherche, d'étude ou d'évaluation".
Le SDNS, nouvelle bible santé
Le "sytème national des données de santé" (SNDS) permettrait notamment, selon le projet de loi de la ministre Marisol Touraine, une meilleure information sur l'activité des professionnels et des structures et établissements de santé ; une sécurité sanitaire accrue et une opportunité nouvelle pour la recherche, les études et l'innovation dans les domaines de la santé.
Un tel système existe déjà. Mais il est uniquement réservé à l’administration. "L’ensemble SNIIRAM-PMSI (programme médicalisé des systèmes d’information), un des plus grands au monde, regroupe par an 1,2 milliard de feuilles de soins, 500 millions d’actes médicaux et 11 millions de séjours hospitaliers (en médecine, chirurgie et obstétrique), avec potentiellement (au terme de la montée en charge) une profondeur historique de 14 ans (et même de 20 ans pour l’échantillon généraliste de bénéficiaires et le PMSI)" précise l'article 47 du projet de loi Santé. Une source d’information abyssale, mais très peu utilisée, ayant pour conséquence un système de santé aujourd’hui sclérosé.
Une prévention accrue comme objectif
La mise en ligne de données anonymisées et ouvertes au public permettrait donc un accès à tous les acteurs du domaine de la santé et une meilleure orientation dans la politique de santé publique dont l'objectif serait, entre autres, d'éviter les scandales médico-sanitaires comme celui du Médiator dénoncé par la pneumologue Irène Frachon en 2007. Un médicament responsable, selon le rapport d'expertise remis au parquet de Paris en avril 2013, de 1800 morts "à long terme".