L'enjeu de l'accès aux données de santé est de taille dans notre pays. La France dispose d'une des plus grandes, voire de la plus grande base médico-administrative du monde, selon un rapport de 2013.
Près d'1,2 milliard de feuilles de soins par an, 500 millions d'actes médicaux et 11 millions d'hospitalisations sont recensés par le système national d'information inter-régime de l'Assurance maladie (Sniiram) et le programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI) des hôpitaux.
Actuellement seul un cercle restreint, chercheurs du public en tête, a accès à ces données anonymisées mais sensibles qui peuvent intéresser bien d'autres secteurs comme les start-up de l'e-santé ou les patients eux-mêmes.
Il faut dire qu'elles ouvrent des perspectives alléchantes à l'heure du tout numérique. « Nous voulons étudier les restes à charge, les dérives de prescriptions », explique Christian Saout, secrétaire général délégué du Ciss, qui représente les patients.
Les acteurs de l'e-santé lorgnent cette masse de données
Selon lui, le scandale du Mediator, médicament pour diabétiques prescrit comme coupe-faim, aurait pu être « identifié plus tôt » en repérant les prescriptions à des patients non-diabétiques.
Les complémentaires santé pourraient quant à elles comparer la pertinence de l'offre de soins à l'aune des remboursements qu'elles versent.
Du côté de la Mutualité française, on explique qu'il s'agit avant tout d'« améliorer l'offre », selon son directeur général Jean-Martin Cohen Solal.
Les acteurs de l'e-santé aussi convoitent le coffre-fort des données publiques. « On cherche à créer des services innovants autour de l'analyse des données », explique ainsi Alexis Normand, responsable santé au sein de Withings, société française spécialisée dans la vente d'objets connectés.
Celle-ci vient de mettre en ligne un "observatoire de l'activité physique en France", une carte établie à partir des 100.000 utilisateurs de ses bracelets qui calculent le nombre de pas effectués ou de calories brûlées. « Nous aussi on peut apporter des éléments », fait valoir M. Normand.
Une ouverture timide incluse dans le projet de loi
Ces arguments semblent avoir été entendus. La ministre de la Santé Marisol Touraine qualifie de mouvement incontournable l'ouverture des données.
Son projet de loi santé envisage ainsi une ouverture, timide mais inédite, des données de la Cnamts (assurance maladie des travailleurs salariés) aux sociétés à but lucratif.
Pourtant, beaucoup réclament la réécriture de son article 47, consacré à l'accès aux données et aux garde-fous à prévoir. Pour les données ne présentant aucun risque d'identification des patients ou des professionnels, « aucun problème », estime Christian Saout. Elles seront mises en ligne gratuitement et ouvertes à tous suivant la politique d'open data" à l'instar des 200 Go de données de la Cnamts partagées sur le site data.gouv.fr depuis mercredi.
« Ce qui pose problème, c'est l'accès régulé aux données potentiellement réidentifiantes », poursuit M. Saout, qualifiant d'épouvantable le mécanisme prévu, qui laisse présager un accès réservé aux « cadors de la recherche publique ».
En cause, la création d'un gigantesque "système national des données de santé" regroupant le Sniiram, le PMSI, des données sur les causes de décès des collectivités territoriales ou encore des données de remboursement personnelles transmises par les complémentaires santé. Une base énorme qui justifie des protections à la mesure de son énormité.
la CNIL délivrera des autorisations
La commission nationale informatique et libertés (Cnil), en accord avec un comité d'expertise, délivrera les autorisations en fonction de critères arrêtés par le ministère, comme l'intérêt général du sujet de recherche présenté.
L'accès à ces données sera payant, afin de supporter les frais de gestion. Mais selon le Ciss, la Mutualité française et l'Ordre des médecins, mieux vaudrait créer des liens entre les différentes bases existantes pour croiser les données en fonction des sujets de recherche, plutôt que de monter une usine à gaz où elle seront non seulement plus difficilement accessibles mais aussi plus sensibles au piratage.
Ils craignent en outre de perdre leurs prérogatives au sein de l'Institut des données de santé, qui aujourd'hui délivre des autorisations. Le ministère devait les recevoir jeudi, conscient que des ajustements du texte sont nécessaires.